Reveillon 2017 na Praia de Copacabana. Foto: Fernando Maia/Riotur

Já passou da hora de se repensar a queima de fogos em grandes espetáculos. É linda, emocionante, inesquecível, mas barulhenta, aterrorizante para muitos, insuportável para outros. Os cachorros enlouquecem, sofrem muito.  Pessoas com hipersensibilidade auditiva não podem curtir a festa. Os animais silvestres são afetados, transtornos por todos os lados.  Na minha casa é um problema. Moro a duas quadras da Avenida Atlântica, em Copacabana, onde acontece a festa de Réveillon mais falada do país. Muitos vão dizer: que sorte, que maravilha. E eu digo: que tristeza. Eu simplesmente não consigo ir a festa com meus dois filhos. Francisco, o autista, não suporta o barulho. Joaquim, o não autista, também tem aversão aos estrondos. Até em casa incomoda. E pense que estamos no bairro com a maior concentração de idosos do Brasil, com uma grande quantidade de animais de estimação. Tudo seria ótimo e confortável para todos se os fogos brilhassem sem a companhia indesejada das explosões.

Muitas cidades brasileiras já seguem a tendência que se espalha no mundo e optam por fogos silenciosos. Palmas para Campos do Jordão, Bauru, Ribeirão Preto e Poços de Caldas que se sensibilizaram e adotaram os fogos sem barulho. Agora é a vez de cobrar das grandes cidades a mesma postura. Que tal Rio de Janeiro e São Paulo, duas capitais de destaque, começarem a dar exemplo?

Aliás, poderiam mesmo começar pelo Carnaval 2018. Nos desfiles do Sambódromo carioca a queima de fogos beira ao insuportável. A cada escola, cerca de dez minutos de fogos para saudar a entrada na pista da Marquês de Sapucaí.  E o pior: ela acontece a poucos metros da passagem de veículos e da arquibancada gratuita. Já seria uma ótima mudança de postura buscar fogos sem barulho. Tenho certeza que a medida seria aplaudida e celebrada.

Enfim, adaptações são necessárias para melhorar a qualidade de vida de toda a população, sem esquecer ninguém. Boa festa é aquela que todo mundo curte e quer mais. Por isso, o Blog da Inclusão lança as hastags #fogossilenciosos #reveilloninclusivo #festasinclusivas e convoca todo mundo a participar dessa campanha. O mundo digital está do nosso lado. Podemos inundar as redes sociais com as hastags e dar início a uma campanha de conscientização dos organizadores de grandes eventos.  Vamos nessa?  Por um 2018 mais inclusivo!

A medida foi largamente comemorada entre quem precisa comprar um carro com isenção. Todos sabem as dificuldades em se conseguir fazer todo o procedimento presencialmente. Desgate, cansaço e muitas vezes a solução era buscar despachantes para agilizar o processo. Mas essa é apenas uma etapa. Ainda tem o pedido de isenção de ICMS e do pagamento de IPVA. Não é fácil, mas a medida já abriu um grande caminho para a agilização de todo o processo. Aí, depende de casa estado.

O mais importante disso tudo é buscar descobrir todos os seus direitos garantidos por lei, cobrar por mais transparência e estar sendo buscando informações que possam facilitar e agilizar o nosso dia-a-dia já cheio de missões, lutas e tarefas. Vamos ver se 2018 traga para todos nós esforços concentrados dos entes públicos para aumentar a participação de deficientes nas escolas públicas, projetos mais inclusivos, oportunidades de trabalho para pessoas com deficiência. A cada passo vamos melhorando a qualidade de vida de milhares de pessoas e de suas famílias. Vamos torcer, cobrar e aplaudir o que surgir de bom. Inclusão é um direito é uma obrigação. Feliz 2018 !

Paola curtindo o tablet com Rose Novaes. Foto: Corrente do Bem

A história da Paola é o retrato do Brasil. Pobre, ou melhor, de uma família miserável, vive nos barracos da comunidade do Lixão, na área do antigo e vergonhoso aterro sanitário de Gramacho, em Duque de Caxias, região metropolitana do Rio. O aterro que recebia boa parte do lixo produzido pela capital acabou, mas as famílias de catadores estão lá, jogadas e vivendo abaixo da linha da pobreza. Dentre eles está Paola, de 14 anos. Com paralisia cerebral, está confinada em uma cadeira de rodas, obviamente doada. Vive em condições sub humanas. NUNCA foi à escola, NÃO recebe qualquer atenção pública, NUNCA passou por sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, absolutamente nada. A prefeitura de Duque de Caxias não sabe, e não quer saber de sua existência. Nem mesmo o governo do Estado do Rio sabe que ela existe. Fora de qualquer programa público, ninguém sabe o potencial que ela possui. É a exclusão de alguém já excluído.

Paola é um exemplo do que acontece em todos os cantos, até mesmo entre as pessoas de classe média. Muitas vezes a inclusão é dura, suada e incrivelmente difícil. Não dá para entender. Tente fazer um tratamento dentário em seu filho que precise de uma atenção especial. Veja quanto isso vai custar. Será que existem serviços no setor público? Como alcançá-los?

Me emocionei com a história dessa menina. Graças a uma ex-aluna e agora amiga, Rose Novaes, descobri o trabalho espetacular que ela e alguns amigos realizam. A “Corrente do Bem”, nome do projeto capitaneado por Rose, atua em silêncio, apenas com a boa vontade de outros cariocas em ajudar e melhorar a qualidade de vida de outras pessoas. Rose descobriu Paola em seu trabalho no lixão, há cerca de dois anos, e vem se empenhando em ajudá-la. Já tentou de tudo para tirar a menina dessa prisão. Até hoje não encontrou nenhuma porta aberta. Agora eu entrei nessa luta e vamos brigar para que ela tenha o mínimo direito a uma vida decente.

A situação é tão grave que foi uma surpresa quando Rose colocou um tablet no colo de Paola. A menina simplesmente mexeu a mão direita, sorriu e tocou na tela. Ninguém sabia que ela era capaz de fazer isso. Também, como alguém saberia se ela está lá, sentada em sua cadeira, sem qualquer ajuda? Rose estava querendo oferecer a ela alguma diversão e me disse que que um aparelho eletrônico seria ideal para isso. Consultei minha turma de trabalho e prontamente meu chefe e amigo Agostinho Vieira se prontificou a dar o seu tablet. Peguei, dei uma carinha mais alegre, coloquei uma capa em tecido e adesivos. Baixei programas gratuitos para que ela pudesse ver. E a entrega foi feita no último domingo (17). A surpresa foi imensa.  E a nossa indignação ainda maior. Como essa menina está há 14 anos excluída do sistema de ensino, da rede de saúde?  Como isso pode acontecer em 2017?

Casa da família da Paola na Favela do Lixão. Foto: Rose Novaes

O retrato cruel do Brasil

Paola é a cara do Brasil. Por mais otimista que tentemos ser, o país é excludente, miserável e desigual. Temos quase 50 milhões de pessoas na linha da pobreza, ao nosso lado, e milhares delas precisam de atenção especial. Mas essa exclusão, no caso de uma pessoa com deficiência, transcende a questão financeira. Obviamente a vida no Lixão é duplamente excludente. Mas as dificuldades estão no dia-a-dia para qualquer família. O principal desafio é fazer a informação fluir. Hoje, o mais difícil é entender e cobrar seus direitos. Os serviços básicos existem, mas as autoridades públicas não fazem questão de apresentar, de facilitar a vida de quem precisa. Eu mesma nunca consegui encontrar informações sobre serviços odontológicos na rede pública, por exemplo. Se eu que tenho facilidade em buscar informações nas redes não consigo encontrar, imagine a mãe da Paola lá no fundo do Lixão, no lugar onde o serviço público não chega?

Estamos muito aquém das condições básicas para os deficientes. Os avanços estão acontecendo mas o básico precisa chegar a todos. E o cuidado com a informação precisa ser um objetivo. Quantas Paolas estão perdidas pelo Brasil esperando a chance de ter uma oportunidade para mostrar seu potencial? O que não é bom para um, não é bom para todos. Esse deveria ser o nosso mantra.

Francisco (sem boia) em Mangaratiba. Foto: Claudia Silva Jacobs

Achar opções não é fácil. Tem barulho, muita gente, fila grande. Sempre tem alguma dúvida em torno das escolhas de programação com o Chico. Ele não gosta de novidades, reclama quando sai do modus operandi. Demoramos, mas entendemos que tem um fator, onde quer que seja, que é agregador e funciona como uma espécie de calmante. Seja salgada, doce, calma, agitada. Onde tem água, tem solução. Cada vez mais eu vejo exemplo de total interação entre autistas e o mar. Recentemente, vi uma reportagem em que um menino na Austrália fazia mergulhos espetaculares, a única coisa que o mantinha calmo. Emocionante a história.

Eu descobri isso. Francisco é capaz de ficar horas no mar, sem boia ou ajuda, apenas contemplando a calma ou mesmo as ondas, nadando levemente, sem mesmo ter aprendido a nadar. Não precisou de ajuda ou professor. A relação foi estabelecida automaticamente. E essa relação se estende as piscinas, cachoeiras, é só ter água corrente. Até mesmo no Aquário a relação foi surpreendente. E foi assim no último domingo. Pela primeira vez no Parque Madureira (parque no subúrbio carioca), chegou irritado após mais de meia hora no carro. Caminhou no parque, reclamou, gritou, mas tudo se acalmou e o sorriso surgiu. Embaixo dos aros olímpicos presenteados por Londres e instalados no Parque, uma queda d’água é a alegria das crianças. E foi o melhor calmante para o domingo de Chico. Sentou nas escadas, sorriu, brincou. Parece um sonho. Voltou para casa feliz e contente.

Francisco no Parque Madureira. Foto: Paul Jacobs

Fiquei pensando sobre essa relação. Como as coisas podem ser mais simples, como precisamos de água para sobreviver. Acho que os autistas entendem isso muito bem e mostram como precisamos lembrar todos os dias que a água é a base de tudo, nossa essência. Parece que Chico tenta nos mostrar que o caminho é mais fácil do que estamos sempre buscando. Será ?

É óbvio que ver tanta batalha, tanta briga e discussão é desanimador. É claro que seria melhor chegar e ouvir boas ações, processos positivos e encorajadores. Só que foi diferente. Mesmo em meio a tanta batalha, você se sente mais forte ao ouvir e dividir experiências. Ao sair, já comprometida a participar da próxima reunião, entendi que a principal lição daquela noite foi entender que temos necessidade de dividir as nossas experiências e ouvir o que os outros estão enfrentando. Quando você está em uma situação onde a lei não é cumprida, onde as regras são nebulosas e a sociedade se mostra totalmente despreparada, a única forma de seguir é se unindo. Canso de ver pais e parentes de autistas tentarem esconder a real situação, evitarem falar do assunto e até mesmo negar a deficiência e seus filhos. Isso só faz piorar o dia-a-dia de todos. Pense que um outro pai, quem você menos espera, pode ter uma realidade parecida com a sua, ter enfrentado os mesmos problemas e já ter consigo a forma de superar várias barreiras. Esconder a deficiência, seja qual for, não vai fazer a vida de ninguém melhor. Muito menos a sua.

O local que deveria ser exemplo, na maioria das vezes sinaliza a pior e mais cruel faceta de uma sociedade que não abre espaço para as pessoas com deficiência. Inserir uma criança no sistema de educação regular pode se tornar um pesadelo, uma sucessão de decepções e portas fechadas. E esse não é um caso inerente à rede pública de ensino. As escolas particulares sofrem do mesmo mal.

Sabe aquela escola que está lá em destaque na lista do Enem? Aposto que você não vai encontrar um deficiente nas salas de aula. Faça um teste. Chega a ser cruel. Todas as instituições são obrigadas a aceitar alunos com deficiência e realizar as adequações necessárias para que ele tenha condições de frequentar as aulas. Isso inclui banheiros, contratação de mediador e até material didático adaptado. Só que isso não acontece. E é decepção atrás de decepção. Você se sente sem chão, humilhado, revoltado, desamparado. E a sociedade insiste em não ver, infelizmente.

Mas apesar de todos esses dissabores (para dizer o mínimo), existe um lado positivo: os responsáveis estão mais determinados a lutar. E o Ministério Público é o maior aliado. Não faltam processos contra escolas, ações para que adaptações sejam realizadas, entre outras coisas. A situação é tão alarmante que muitas instituições estão procurando consultores em inclusão para tentar se adaptar e fugir de processos, ou mesmo para exercer o básico: incluir para educar.

Aproveitando o momento, conversei longamente com a psicóloga Ana Carolina Praça, consultora de inclusão escolar, autora do e-book “Autismo e Inclusão”, e ela citou alguns detalhes que podem ser vitais na hora da escolha de uma escola para seu filho.

“Independentemente da deficiência que seu filho tenha, ao entrar na escola preste atenção. Olhe se tem acessibilidade, se um cadeirante teria acesso às salas de aula, às áreas comuns. Isso é o básico. Se isso não estiver lá, é um grande sinal de que você não está em um ambiente inclusivo”, explica.

Outra dica importante que a especialista levantou foi algo que muitos de nós sequer sabe da existência: PPP – Projeto Político Pedagógico. O documento, teoricamente, deve ser refeito todos os anos, atualizando as políticas da escola e sua linha pedagógica. Se o documento é atualizado e constam detalhes sobre itens de inclusão já é um bom sinal.

Uma grande dúvida é sobre os chamados mediadores ou atendentes de educação especial. De acordo com a lei, as escolas são obrigadas a disponibilizar um profissional por criança deficiente. Mas a realidade é normalmente o oposto. São os pais que ficam responsáveis em contratar o mediador, isentando a escola de qualquer responsabilidade. Só que a consultora alerta: a medida pode ser prejudicial tanto para a escola como para os contratantes.

“Se o Ministério do Trabalho fizer uma fiscalização e encontrar um profissional atuando na escola sem vínculo empregatício pode ser um problema para a instituição”, alerta a consultora.  O principal ensinamento é lutar pelos direitos legais. Se fecharem a porta para você, procure o Ministério Público de sua cidade, denuncie. Eu e a consultora concordamos em um ponto importante: é necessário denunciar mas o melhor é não forçar a presença de seus filhos em um local por força judicial. Com a relação começando nesses moldes a criança pode acabar sofrendo. O ideal é denunciar e procurar um local mais amigável. É difícil mas o número de escolas inclusivas vem crescendo em todo o país. Vamos vencer!

Francisco, 13 anos, encantado com o tubarão no AquaRio  (Foto: Claudia Silva Jacobs)

Chega o final de semana e sempre rola aquela dúvida. O que vamos fazer em família? Não é fácil decidir. Com Francisco, de 13 anos, sempre temos que analisar todos os detalhes. É cheio? Tem muito barulho? Precisamos enfrentar fila? Será que ele não vai se incomodar com o ambiente? Será que ele aguenta ficar lá por muito tempo? Achar a programação certa para um autista é sempre um desafio. E piora quando você tem um outro filho de 10 anos sempre pronto para novas aventuras. Nesses impasses, é importante buscar aquilo que possa ser bom para todos.

Separei aqui algumas dicas que podem ser úteis.

• Nos últimos tempos algumas iniciativas estão ajudando a aumentar a oferta de programações que incluam toda a família ou mesmo adaptadas às necessidades comuns aos autistas. Chico, por exemplo, é um assíduo frequentador das exposições do CCBB- Rio. Ele já curtiu várias opções dentro do projeto CCBB Educativo, que é um luxo. E o melhor é que é gratuito. As unidades do CCBB de São Paulo, Brasília e Belo Horizonte também realizam a mesma atividade. São peças sensoriais, espaços adaptados, entre outras atrações. Vale a pena conferir.

• Uma outra opção para quem curte cinema são as atividades da Sessão Azul. Duas psicólogas, cansadas de ouvir a reclamação de pais que não achavam opções para levar os filhos autistas, resolveram desenvolver um projeto que garantisse isso às famílias.  São sessões de cinemas só para autistas em diversas cidades brasileiras. As crianças podem correr, gritar, o som é mais baixo e os pais não precisam se preocupar se elas estão incomodando alguém.

• Tivemos também uma ótima experiência no AquaRio, que também faz parte do programa Sessão Azul. Já foram feitas cinco sessões especiais de visitação ao local somente com autistas. A abertura é uma hora antes do público em geral, as luzes de emergência ficam acesas e vários voluntários e funcionários acompanham a visitação. As crianças amam. Os animais, as cores, a água, tudo no local traz ao passeio um toque especial. Para saber mais sobre as atividades e participar das sessões basta acessar o site.

Ainda falta muito para se dizer que o mercado cultural é inclusivo, mas algumas iniciativas são exemplares. Com certeza, os museus, centros culturais e espaços públicos de lazer deveriam dar uma olhadinha no projeto CCBB Educativo ou buscar consultoria com os organizadores da Sessão Azul. O que é bom é para ser copiado, compartilhado e replicado em outros lugares, trazendo cada vez mais opções para quem tem filhos, netos, sobrinhos, afilhados e amigos autistas. Mais inclusão, por favor!

Não procure pela cura, procure melhorar a vida do portador do espectro (foto: Getty Images)

Não se deixe iludir, essa é a principal lição que você precisa aprender quando o assunto é Autismo. Falar em cura do Autismo é o mesmo que falar de cura gay.  Primeiro, porque até hoje não se tem conclusões em torno do espectro e, em relação a ser gay, bem, isso não é doença.

Então, guardadas as devidas proporções, dois absurdos que só iludem famílias, engordam os bolsos de charlatões e criam falsas ilusões. Você precisa buscar tratamentos e terapias que ajudem a melhorar a qualidade de vida dos portadores do espectro. Isso é possível e muito eficiente. No mais, é aceitação e briga por inclusão.

E nessa batalha diária me junto a milhares de pessoas que lutam para quebrar barreiras, defender direitos e exigir do poder público mais dignidade e espaço para os deficientes, em geral. Dizer que seu filho deixou de ser autista e agora é só um menino “tímido, um nerd esquisito”, não ajuda nem a ele e nem a causa. Hoje, precisamos é levar as questões de frente e buscar alternativas e melhorias.

Dietas radicais e tratamentos alérgicos

Eu entendo bem o desespero de muitos pais. Em uma sociedade cruel e nada inclusiva, tentar garantir que seus filhos sejam o mais “normal” possível é uma missão de amor, de tentar fazer com que a vida deles seja menos difícil. Só que, na verdade, os jovens continuam dentro do espectro, lutando internamente, e muitas vezes solitariamente com suas estereotipias e dificuldades em se adaptar às regras sociais. Por isso, esconder ou camuflar não ajuda, só prejudica.

Não se deixe enganar. Até hoje, em nenhuma parte desse planeta se chegou à cura do Autismo. Existem dietas radicais, tratamentos alérgicos, terapias, várias experiências bem sucedidas, mas nada disso significa CURA. Pensar nisso é cair em uma armadilha que muitos se beneficiam, menos os seus entes queridos e os outros portadores do espectro. Lute, batalhe e não aceite cortinas de fumaça. Quanto mais transparente, melhor.